Las expectativas sociales son poderosas y definitivas, estamos en un mundo en el que la nueva genética humana se representa y retroalimenta según las influencias marcadas en los tiempos actuales. “La salud es buena, la enfermedad es mala”. “Lo normal (habitual o más frecuente), bueno, lo anormal, malo”. Pero, ¿quién o qué nos condiciona a creer esto?
Si nos fijamos, en la clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF) podemos ver que se ha actualizado el concepto de discapacidad, el cual se contempla como una interacción multidireccional entre la persona y el contexto socio-ambiental en el que se desenvuelve, es decir, entre las funciones y estructuras alteradas del cuerpo, las actividades que puede realizar como persona, su participación real en las mismas, y las interacciones con los factores externos medio/ambientales que pueden actuar como barreras y ayudas. En el mundo existen unas 300.000 personas gravemente y 850.000 moderadamente discapacitadas en general, siendo además la mitad de estas últimas discapacitadas en dominios donde la dificultad de ejecución se reduce por ayuda personal o técnica, es decir, “dependen de” para vivir. De este modo el Consejo de Europa define la dependencia como: «Un estado en el que personas, debido a una pérdida física, psíquica o en su autonomía intelectual, necesitan asistencia o ayuda significativa para manejarse en las actividades diarias».
Hasta el momento, tanto en España como en la mayoría de los países europeos, el fenómeno de la dependencia se ha considerado un problema de índole fundamentalmente privada que debería ser resuelto por las familias, y eso es algo que debe cambiar. En la Estrategia Europea sobre discapacidad 2010-2020 se comienza a considerar el reconocimiento y respeto al derecho de las personas discapacitadas a beneficiarse de medidas que garanticen su autonomía, su integración social y su participación en la vida de la comunidad, así como se prohíbe toda discriminación por razón de discapacidad.
La promoción de la autonomía y la independencia sigue siendo uno de los retos más importantes para las personas con discapacidad, pero para ello se requieren nuevos planteamientos educativos, centrados en la autodeterminación, la inclusión social y la vida independiente.
Conocer la discapacidad no como una característica exclusiva del individuo, sino como un estado del funcionamiento de la persona, que depende no sólo de las condiciones individuales, sino que está muy influido por las oportunidades que tiene la persona para desarrollarse, así como por los apoyos que se le ofrecen para que esto pueda darse lugar.
Permitidme mostraros claros ejemplos de superación y lucha continua, de personas que son etiquetadas y condicionadas y que finalmente logran todo aquello que se proponen, con o sin discapacidad que les caracterice…
- Cuerpo y mente de la mano de Tao Porchon
Tao Porchon-Lynch tiene 98 años, tres prótesis de cadera y 1.000 días de trabajo a sus espaldas. A su edad esta nonagenaria es la profesora de yoga, en activo, más veterana del planeta. ¿Y cómo se logra esa gesta? “Cuando me despierto por las mañanas me digo a mí misma: ‘Este va a ser el mejor día de tu vida”, contaba Porchon-Lynch en 2015 al canal de televisión estadounidense ABC News. “Todo lo que pones en tu mente se materializa, así que trata de no plasmar nada negativo”. Aunque nació en la India, donde descubrió con ocho años esta disciplina milenaria («creí que era un nuevo juego»), Tao trabajaría después como modelo en Europa antes de trasladarse a Estados Unidos, donde lleva más de 50 años enseñando yoga. A sus clases en el centro de Nueva York en el que trabaja acuden dos veces por semana una docena de alumnos a los que Porchon-Lynch no se cansa de repetir, con una sonrisa en la boca, que no tiene intención alguna de retirarse.
Seguro que todos hubiéramos pensado, antes de leer esta entrada, que lo hace Tao es imposible. ¡Vaya! ¡Y a su edad!
https://www.youtube.com/watch?v=CdXp15Lbx1c
- Reportaje Sebastián Pinilla.
Sebastián nos cuenta de primera mano cómo es su familia, sus padres le describen como un niño cariñoso, entusiasmado por vivir y reír. Tiene una de las denominadas enfermedades raras, artrogriposis congénita, la cual causa la pérdida de movilidad en sus piernas desde su nacimiento. Ante esta situación, sus padres decidieron luchar por él y por sus posibilidades, enseñándole siempre y motivándole para que pudiera volver a caminar, al igual que con su hermano pequeño, que tiene Síndrome de Down.
Es el propio Sebastián el que cada día muestra su afán de superación al acudir a rehabilitación, y seguir cada pauta y cada ejercicio. Pero será difícil su camino, no por depender de una silla de ruedas, sino por las barreras que se va encontrando en la sociedad y los impedimentos que tendrá a lo largo de su vida. Al principio rechazado por el director del colegio, por tratarse de un niño con discapacidad, pero finalmente admitido para así poder llevar una vida plena y necesaria para su desarrollo.
Es increíble que aún existan personas que vean en un niño con discapacidad como un problema, bajo mi punto de vista, la dependencia sería más característica de ese hombre, pues forma parte de un modelo paternalista que no considera el verdadero valor de una persona.
La familia de Sebastián es un ejemplo a seguir, su pequeño grano de arena en el apoyo de sus hijos es una gran contribución para valorar la actitud de favorecer la inclusión social de las personas con dependencia y discapacidad.
Esta historia no es más que un ejemplo de las tantas existentes, no hace falta irnos de nuestra región para ver que frente a nosotros hay una persona con discapacidad, que aunque no pueda andar, oír, hablar, saltar, ver o tocar, está a nuestro lado, vive, ama, siente y respira como lo hacemos los demás.
- Entrevista a Teresa Perales.
La nadadora española Teresa Perales Fernández tiene en sus manos 22 medallas de los juegos paraolímpicos, así como una condecoración por el mérito deportivo, que se reconoce como el máximo reconocimiento al deporte. Teresa no sabía nadar, pero tampoco sabía cómo gestionar el gran cambio que hubo en su vida, un día ya no podía caminar. El agua fue un recurso para ella en el que empezar a hacer ejercicio, y así liberarse de su silla de ruedas. Su historia es la clara imagen de la superación, de conseguir aquello que muchas otras personas con todas sus facultades jamás podrían lograr, de explotar todas sus capacidades al máximo y servir, además, de apoyo para muchos otros que intentan solucionar sus propios problemas.
Esta chica ha logrado su sueño, sin necesidad de que mostraran caridad o pena por ella y sin que intentaran ocultar su discapacidad para integrarse en sociedad.
La historia, tan conocida ya de Teresa Perales, ha permitido poner de manifiesto que una persona que tiene una discapacidad o dependencia de algo, como en su caso es la silla de ruedas, tiene las mismas oportunidades que el resto de personas de conseguir por medio de su autonomía personal todo aquello que se proponga.
Me gustaría resaltar la siguiente frase que se comenta en la entrevista y que en pocas palabras lo dice todo: “Aquí hay gente que se ahoga en un vaso de agua, y otra que sabe nadar en el océano”.
Y así es:
Contamos con los conocimientos y herramientas necesarias para aprender y adaptar el modelo social que respalda los derechos de las personas discapacitadas y dependientes, sólo nos queda un pequeño paso que consiste en hacer llegar este cambio de paradigma a todos los rincones. Está en nuestra mano que muchas personas puedan vivir en sociedad con las mismas oportunidades, respetando la diversidad de características que nos identifican y siendo partícipes de que todos podemos acabar con las barreras que impiden a muchos otros dar un paso hacia delante.
Debemos evitar que el miedo por algo que no conocemos bloquee nuestra ventana al mundo, eso mismo significaría el principio de nuestra propia discapacidad, al perder uno de los sentidos que nos ayudan a identificar todo aquello que nos rodea, seríamos ciegos a la vista, nunca mejor dicho, de los demás.
La base para adoptar aptitudes y medidas que visualicen la discapacidad desde una perspectiva social está en escuchar cada historia, cada situación, cada relato de personas que con discapacidad o sin ella, intentan luchar por algo tan sencillo como es VIVIR.
Lorena Bellido Fernández
Fisioterapeuta colegiada: 5984
Os dejo otras historias que merecen la pena, si bien porque aprendamos a respetarnos, y permitirnos dejar las barreras y obstáculos atrás.
… Gaby Shull https://www.youtube.com/watch?v=TzaHUFOQUoQ
…Los Colores de las flores de la fundación ONCE https://www.youtube.com/results?search_query=los+colores+de+las+flores+fundacion+once
…El viaje de María https://www.youtube.com/watch?v=qxLeb5y6p7s
…El niño y su perro https://www.youtube.com/watch?v=fDsD8XqHtmI&t=129s
…El idioma la barrera y el lenguaje el corazón https://www.youtube.com/watch?v=yh6BLRAGFVs
… La historia de Goyur http://www.youtube.com/watch?v=6hnwg2yrw5A
… El cazo de Lorenzo http://www.youtube.com/watch?v=JnIaqH0ms10
… El viaje de María http://www.youtube.com/watch?v=YybEpQK_g-8
REFERENCIAS
- Chair BA, Philips C. ¿Y cómo está el bebé? La discapacidad y la nueva genética. Discapacidad Internacional. Boletín oficial de la Organización Mundial de las Personas con Discapacidad 2003.
- Quejereta M. Discapacidad y Dependencia. Unificación de criterios de valoración y clasificación. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales 2004; 24-191.
- Comín M, Ruiz C, Franco E, Damián J, Ruiz M, De Pedro J. Revisión Sistemática de literatura sobre discapacidad según la CIF producida en España 2001-2010. Discapacidad y Dependencia. Facultad de Medicina 2011
- Maierhofer S, Almazón-Isla J, Alcalde-Cabero E, Pedro-Cuesta J. Prevalencia de discapacidad en España según la CIF y la encuesta nacional de discapacidades 2008.
- Casado D. La atención a la Dependencia en España. Gac Sanit 2006; 20(1): 135-142.
- Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020: un compromiso renovado para una Europa sin barreras. Bruselas 2010
- Vived E, Bethesé E, Díaz M, González-Simancas A, Matía A. Avanzando hacia la vida independiente: planteamientos educativos para jóvenes con discapacidad intelectual. Revista Española de Discapacidad 2013; I: 119-138.
